El Ministerio de Salud anunció que iniciará el censo de pacientes con enfermedades raras para identificar dónde están y cuál es su nivel de discapacidad y, a partir de los resultados, crear el registro nacional de pacientes con enfermedades raras. “Se dice que son entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras en el mundo, ya sabemos a ciencia cierta que estamos hablando de 1.000 enfermedades raras, con estas haremos el censo, pero por los listado previos de las diferentes asociaciones de pacientes creemos que solo 40 o 45 de esas enfermedades tienen pacientes en Colombia”, sostuvo la directora de Epidemiología y Demografía del Ministerio de Salud y Protección Social, Martha Lucía Ospina. La funcionaria estimó que en dos meses comenzará el censo.