El Ministerio de Salud acaba de concretar la lista de enfermedades huérfanas, aquellas crónicamente debilitantes y graves que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas, inventario que realizará cada dos años, en cumplimiento de lo dispuesto por la Ley 1392 del 2010. No obstante, y en cualquier momento, cuando exista evidencia científica, el ministerio realizará modificaciones a dicha enumeración. Finalmente, precisó que la lista será de uso obligatorio por parte de todos los integrantes del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS).