El Ministerio de Salud estableció las condiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas (aquellas con grave riesgo para la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas), con el fin de disponer de información periódica y sistemática que permita realizarles seguimiento. Las entidades responsables de reportar información son las entidades promotoras de salud (EPS), instituciones prestadoras de servicios de salud (IPS), las pertenecientes al régimen de excepción de salud y las direcciones departamentales, distritales y municipales de salud. El reporte oportuno de la información será obligatorio y se constituirá en requisito para acceder a los recursos de la subcuenta de compensación del Fondo de solidaridad y garantía (Fosyga) por prestaciones de servicios para estas enfermedades que no se encuentren incluidas en el plan de beneficios.