Participación activa de familiares de paciente con enfermedad huérfana es fundamental

El Estado ha diseñado una política pública dirigida a toda la población que padece patologías catalogadas como huérfanas y raras, cuya heterogeneidad imposibilita dictar pautas rígidas de atención debido justamente a que requieren una atención médica y un manejo farmacológico diferencial, así como constante monitoreo, registro y seguimiento con herramientas tales como el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas/Raras, al SIVIGILA y al MIPRES.

En el contexto del derecho a la salud, dignidad humana y prestación de servicios se debe garantizar el acceso oportuno a toda la población y especialmente a los sujetos de especial protección. En ese sentido, indicó la Corte Constitucional, las EPS deben remover las barreras administrativas que impiden el acceso a los servicios de salud y dificultan una atención adecuada para sus afiliados, en particular para los grupos más vulnerables y las personas con especial protección.

Tratándose de enfermedades huérfanas, la valoración multidisciplinaria debe ser constante y periódica, con el propósito de que el tratamiento prescrito resulte lo más preciso posible y contribuya oportuna y eficientemente al mejoramiento de la calidad de vida del paciente, lo cual debe ser informado por parte de la EPS tanto a él como a su núcleo familiar de manera adecuada, clara y suficiente a fin de que puedan contribuir a alcanzarlo. 

Y es que la falta de colaboración de la familia no solo puede afectar el tratamiento del paciente, sino retrasar las evaluaciones necesarias para determinar el procedimiento más adecuado para hacer frente al estado de salud. En este contexto es importante que los padres y las familias comprendan que sus omisiones también pueden aportar a la configuración de obstáculos que ponen en riesgo el bienestar y la recuperación de los pacientes.

La participación activa de la familia en el tratamiento médico es fundamental, máxime si se trata de una enfermedad huérfana o rara donde el acceso a recursos especializados es limitado. Esto, claro, bajo la premisa de que la EPS debe brindar a los pacientes toda la información adecuada, clara y suficiente respecto del tratamiento médico, los procedimientos y demás asuntos relacionados con la garantía de las prestaciones en salud (M. P. Juan Carlos Cortés González).

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Paute en Ámbito Jurídico. 

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