La autonomía jurídica de los sistemas inclusivos del cuidado y apoyos

Luis Miguel Hoyos Rojas
Docente universitario y experto en políticas de inclusión

En el escenario jurídico contemporáneo, los sistemas inclusivos del cuidado y de apoyos constituyen uno de los desafíos más estratégicos para las democracias que aspiran a materializar la justicia social en clave de derechos. No deben entenderse como simples extensiones de los regímenes clásicos del cuidado, sino como arquitecturas institucionales con autonomía técnica, jurídica y política, orientadas a garantizar respuestas integrales y sostenidas a las necesidades de las personas con discapacidad, sus familias y quienes ejercen funciones de cuidado a lo largo del ciclo de vida.

En el caso colombiano, este tránsito ha comenzado a consolidarse mediante desarrollos normativos de impacto estructural. En particular, las leyes 1996 de 2019 y 2297 de 2023 constituyen hitos en la transformación del modelo de protección y en la consolidación de un nuevo marco jurídico en el Estado social de derecho. La Ley 1996 de 2019 marca un punto de inflexión al reconocer el derecho de las personas con discapacidad a ejercer su capacidad legal en igualdad de condiciones, conforme a los estándares de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Con ello, se abandona el paradigma tutelar de la sustitución de decisiones –representado en la figura de la interdicción– y se afirma un modelo basado en el respeto a la voluntad, las preferencias y los apoyos necesarios para la toma de decisiones.

Por su parte, la Ley 2297 de 2023 establece un marco integral para las políticas públicas del cuidado, diferenciando jurídicamente al cuidador del asistente personal y reconociendo el cuidado como una función de interés público, no reducible al ámbito privado o familiar. Sustentada en los principios de corresponsabilidad social, territorial y de género, esta ley impone una triple obligación al Estado: visibilizar las desigualdades en la distribución del cuidado, redistribuirlo bajo criterios de equidad y profesionalizar estas labores como condición para su dignificación y reconocimiento jurídico.

La articulación de ambas leyes revela una exigencia estructural: superar la fragmentación institucional que ha abordado los apoyos desde la discapacidad y el cuidado desde la dependencia familiar, como categorías aisladas. Esta división ha invisibilizado su interdependencia, limitando la posibilidad de respuestas públicas integradas. En efecto, los apoyos jurídicos y sociales consagrados en la Ley 1996 solo pueden desplegar su eficacia si están inscritos en un entorno que garantice condiciones materiales, culturales y simbólicas para el ejercicio digno y accesible del cuidado. A su vez, cualquier política de cuidado que ignore la voluntad, la agencia y la capacidad de decisión de las personas con discapacidad corre el riesgo de reproducir –aunque de forma no intencionada– lógicas de sustitución y exclusión.

La autonomía jurídica de los sistemas inclusivos del cuidado y los apoyos

Un sistema inclusivo del cuidado y apoyos dirigido a las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores debe entenderse como una estructura articulada, funcional y compleja –de naturaleza pública, comunitaria o mixta– cuyo objetivo es garantizar el derecho a brindar y recibir cuidados de forma autónoma, digna y corresponsable. Estos sistemas deben construirse bajo un enfoque de derechos humanos, con perspectiva interseccional, comunitaria y de desinstitucionalización, promoviendo la vida independiente, la participación plena y el bienestar integral de las personas con discapacidad y sus entornos de cuidado.

En esta línea, la posición recientemente adoptada por la International Disability Alliance (IDA), principal coalición global de organizaciones de personas con discapacidad, ante el sistema de Naciones Unidas, constituye un hito jurídico y epistemológico. Por primera vez en el plano internacional, se reconoce de forma explícita la necesidad de superar el modelo tradicional de cuidado, históricamente anclado en la lógica de la dependencia, la sustitución de la voluntad y la invisibilización del trabajo reproductivo. En su lugar, la IDA plantea con claridad la urgencia de construir estructuras inclusivas, autónomas y técnicamente diferenciadas, capaces de acompañar las trayectorias vitales de las personas con discapacidad y sus redes de cuidado desde una lógica de justicia social, autonomía personal e interdependencia como principio normativo.

Este posicionamiento constituye una ruptura decisiva –jurídica, simbólica y política– con lo que podría denominarse el diamante tradicional del cuidado: un modelo analítico que, durante décadas, ha resultado insuficiente para abordar de forma coherente las tensiones estructurales entre discapacidad, género y cuidado. Al reducir la discapacidad a una variable subordinada dentro del entramado del cuidado –sin reconocerla como una estructura o subestructura autónoma, con exigencias normativas específicas– este enfoque ha obstaculizado su incorporación en marcos jurídicos interseccionales, relacionales y verdaderamente transformadores. Tal omisión ha perpetuado la invisibilidad de las experiencias de las personas con discapacidad en las políticas de cuidado, e impedido el diseño de sistemas que reconozcan la interdependencia y la diversidad de trayectorias vitales como principios fundantes del derecho social contemporáneo.

Por ello, la propuesta de la IDA no se reduce a una declaración simbólica ni se inscribe en el repertorio tradicional de compromisos multilaterales aspiracionales. Por el contrario, constituye un reposicionamiento jurídico y normativo del cuidado y los apoyos como sistemas autónomos, con arquitectura propia, que no deben subsumirse bajo las lógicas convencionales del bienestar social ni ser gestionados desde enfoques asistencialistas o residuales.

Esta perspectiva se alinea con los desarrollos más avanzados del derecho internacional de los derechos humanos. A través de fallos como Furlan y familiares vs. Argentina (2012) y Guzmán Albarracín y otras vs. Ecuador (2020), la Corte Interamericana de Derechos Humanos ha consolidado una doctrina que cuestiona los límites de las políticas públicas concebidas bajo enfoques universalistas, indiferenciados o estrictamente categoriales (“de talla única”). En dichos precedentes, el tribunal afirmó que los sistemas estatales de provisión –incluidos los sistemas de cuidado– son insuficientes desde el punto de vista constitucional y convencional si no incorporan mecanismos de adecuación diferenciada, concebida como una obligación positiva del Estado para garantizar el acceso efectivo, equitativo y situado a los derechos fundamentales de poblaciones históricamente excluidas o invisibilizadas.

Como categoría jurídico-operativa, la adecuación diferenciada exige la incorporación de ajustes razonables, funcionales y relacionales en el diseño, implementación y evaluación de políticas públicas, con el fin de responder a las condiciones reales de desigualdad, más allá de su inclusión nominal en programas generalistas. Esta doctrina ha sido interpretada por algunos sectores académicos como el germen de una teoría del ensamblaje jurídico institucional, orientada a articular sustantivamente los sistemas de apoyos y de cuidado como dimensiones inseparables de la protección social. Sin embargo, esta aproximación no ha logrado consolidarse plenamente como metodología vinculante, en buena medida por la falta de marcos técnicos que viabilicen su implementación. Como resultado, apoyos y cuidado siguen gestionándose de manera paralela, fragmentada o residual, lo que limita su potencial transformador.

No obstante, esta doctrina ha sido acogida de manera explícita por la Corte Constitucional, marcando un punto de inflexión tanto interpretativo como institucional. La Sentencia T-583 de 2023 introdujo por primera vez en el constitucionalismo nacional la noción de sistemas inclusivos del cuidado como subsistemas de protección diferenciada, con capacidad jurídica para articularse con los derechos fundamentales a la autonomía, la participación y el proyecto de vida de las personas con discapacidad y sus entornos de cuidado. Esta línea fue reafirmada en la Sentencia T-011 de 2025, en la que el alto tribunal exhortó al Gobierno Nacional a formular y adoptar una política pública integral del cuidado, estructurada más allá de la mera agregación fragmentaria de programas. La Corte subrayó que dicha política debe configurarse bajo una lógica híbrida, en la que confluyan de manera articulada lo comunitario, lo institucional, lo formal y lo informal, como expresión de una justicia inclusiva que reconozca la interdependencia como principio fundante del estado social y democrático de derecho.

Primer sistema autónomo en el ordenamiento colombiano

En el marco de las transformaciones normativas impulsadas por el constitucionalismo contemporáneo y en sintonía con los estándares del sistema internacional de derechos humanos, la estrategia InclúyeteMás, liderada por el gobierno distrital de Barranquilla bajo la dirección del alcalde Alejandro Char, constituye una experiencia jurídica e institucional inédita en Colombia. A diferencia de enfoques que abordan la discapacidad como una variable transversal dentro de políticas de cuidado generalistas, InclúyeteMás plantea la consolidación de un sistema híbrido de cuidado y apoyos, en el que confluyen de forma articulada actores públicos, privados, comunitarios y familiares. Su diseño responde, desde una arquitectura técnico-operativa, a las trayectorias vitales de las personas con discapacidad, sus entornos de cuidado y quienes ejercen funciones de apoyo, bajo principios de justicia inclusiva, corresponsabilidad y autonomía.

Este modelo rompe con las lógicas asistencialistas y tutelares que históricamente han condicionado la acción estatal en materia de discapacidad, y propone una arquitectura jurídica centrada en la interdependencia como principio fundante de la ciudadanía social. Reconoce el derecho a recibir cuidados y el derecho a brindar apoyos como expresiones sustantivas del derecho a vivir de forma autónoma y a participar plenamente en la vida comunitaria. La innovación jurídica de Barranquilla radica en haber superado el paradigma de la discapacidad como componente transversal, para posicionarla como eje estructurante de un subsistema autónomo de cuidado y apoyos. Más que una política sectorial, InclúyeteMás representa una transformación institucional que redefine la arquitectura del cuidado desde y para la discapacidad, como expresión concreta de igualdad sustantiva y justicia estructural. Esta propuesta ha sido modelo de análisis por universidades como Harvard (2025), por su carácter replicable y su coherencia normativa para América Latina.

Su enfoque se alinea con la jurisprudencia reciente de la Corte Constitucional –sentencias T-583 de 2023 y T-011 de 2025–. Asimismo, dialoga con precedentes interamericanos como Furlan vs. Argentina (2012) y con los lineamientos del Global Disability Inclusion Report (2025), que exhortan a los Estados a crear políticas y sistemas de apoyo inclusivos, sensibles al ciclo vital y con perspectiva de desinstitucionalización. En este sentido, el modelo jurídico barranquillero se consolida como la primera experiencia local en Colombia que avanza hacia un sistema distrital de cuidado y apoyos con autonomía institucional y normativa. Sus componentes clave –ya objeto de estudio jurídico y académico– incluyen: (i) el reconocimiento del derecho a brindar y recibir cuidados como derecho fundamental autónomo, (ii) instancias institucionales con funciones diferenciadas y autonomía técnica, (iii) rutas de empoderamiento comunitario adaptadas al contexto, (iv) articulación con los apoyos establecidos en la Ley 1996 de 2019 y (v) mecanismos de evaluación participativa e indicadores propios para medir impacto y sostenibilidad.

Innovaciones jurídicas futuras y reformas al sistema nacional de discapacidad

La Ley 1145 de 2007 significó un avance al establecer el marco legal para la creación del Sistema Nacional de Discapacidad (SND) en Colombia. Sin embargo, tras más de 15 años de vigencia, dicho sistema presenta limitaciones estructurales que dificultan su adecuación a los estándares de la CDPD y a la evolución jurisprudencial nacional e interamericana. Entre sus principales deficiencias destacan: (i) una centralización excesiva y operativamente ineficaz; (ii) la ausencia de gobernanza territorial con capacidades jurídicas, técnicas y presupuestales suficientes; (iii) una concepción restringida de inclusión, sin desarrollo de subsistemas funcionales diferenciados, y (iv) la persistente desconexión entre la agenda de discapacidad y las políticas públicas de cuidado y apoyos, aún tratadas como esferas separadas.

Frente a este panorama, la Corte Constitucional –a través de las sentencias T-583 de 2023 y T-011 de 2025– ha reiterado la necesidad de consolidar sistemas híbridos e inclusivos, centrados en la dignidad humana y articulados a las trayectorias vitales de las personas con discapacidad. En consecuencia, se impone la urgente reformulación del SND como un sistema nacional de discapacidad inclusivo e híbrido, con autonomía jurídica, técnica e institucional, que dialogue estructuralmente con el Sistema Nacional del Cuidado, sin depender de él.

En este tránsito, la experiencia del Distrito de Barranquilla, a través de InclúyeteMás, se configura como un referente replicable a nivel nacional. Este modelo ha logrado consolidar un subsistema territorial de cuidado y apoyos, basado en hibridación institucional, participación comunitaria y autonomía funcional, posicionando la discapacidad no como variable transversal, sino como eje estructurante del diseño de política pública. Una reforma de esta envergadura permitiría superar la fragmentación actual y avanzar hacia una gobernanza multinivel, coherente con el derecho público global, orientada al ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad y sus cuidadores, y en cumplimiento de los compromisos internacionales asumidos por el Estado colombiano. 

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